pacemaker

Changement de Pacemaker

Après 7 ans de bons et loyaux services …

Mon premier pacemaker a été implanté peu après l’opération de Bentall, le 20 mars 2009 exactement.

Posé en mode « sentinelle » il s’est avéré que ce pacemaker fonctionne en réalité à 100%, ce qui signifie que je suis – que mon coeur  est dépendant à 100% du fonctionnement correct de ce stimulateur cardiaque.

Du fait de ce fonctionnement sans cesse, la pile est usée…En réalité il reste encore un an minimum de durée mais pas question de prendre le moindre risque. C’est pourquoi j’ai validé et approuvé la proposition du cardiologue de changer de stimulateur.

Implantation du nouveau pacemaker

J’ai parcouru un peu le net pour lire des retours d’expériences, j’en ai trouvé assez peu, et comme je sais que notre esprit a tendance à mémoriser les témoignages négatifs, il m’est apparu comme une quasi nécessité de vous raconter mon aventure personnelle pour que vous puissiez vous faire une idée objective.

« Un peu de télé hier soir, passage de mon cardio vers 22h pour me dire qu’il s’occuperait de moi demain vers 11h30 voire midi …il y en a pour 1/2h d’après lui …il est vraiment top ce cardio au fait ….
Dodo vers 23h, réveil pipi à 4h, rendormie aussitôt …et ouverture des paupières à 7h30 ce matin…donc une très bonne nuit!
Il fait un temps superbe, soleil et ciel bleu …je n’ai plus qu’à patienter jusqu’à enfiler ma tenue de bal : la charlotte, la nuisette et le plus c’est une culotte assortie à la charlotte mais de couleur noire comme ça les infirmiers ne verront plus nos fesses !

chaussons

Les 4 doliprane pris à 11h me donnaient envie de dormir. J’ai fermé mon livre. À midi j’allume la télé et là une infirmière est venue me chercher. Descente au bloc en chaise roulante et en charlotte selon le protocole.
Le cardio était en train de se préparer. Une infirmière l’a assisté pendant l’intervention.
L’anesthésiste place la perfusion. Le doc prépare ses instruments . 12h17 on attaque. Grosse dose de bétadine sur la zone bien sûr. Le doc me prévient que ça va piquer pour l’anesthésie locale . Oui en effet. Désagréable mais c’est tout.
On me met sous une « tente » …comme dit l’infirmière c’est de saison 🙂

Et le doc commence, je ne sens absolument rien. Vraiment rien. Au bout de quelques minutes , je sens qu’il appuie très fort , ou qu’il tire très fort je ne saurai pas le dire sous la clavicule à l’endroit du pacemaker. C’est désagréable mais je ne peux pas parler de douleur. Juste envie que ça soit fini.

Quelques minutes encore et là le doc dit à l’infirmière de bien rester tout près de lui, et il annonce qu’il va débrancher la sonde ventriculaire , il demande un tournevis…et là je me suis sentie partir, comme un gros malaise vagal ….ça n’a duré que quelques secondes mais j’ai vraiment flippé…
Encore quelques minutes et le doc m’a dit : « Madame Thuillier tout va bien je fais les points de suture. »
Ouf.
Il était 13h .
J’ai dit au doc que j’avais eu peur lorsqu’il a débranché cette sonde …il m’a dit que c’était le moment critique, qu’il devait aller très vite, et que cela montrait bien à quel point je suis dépendante de ce pacemaker …
Ensuite une demie heure de surveillance en salle de réveil et je suis remontée dans ma chambre.
J’ai un très gros pansement mais absolument pas mal un peu plus de 4 h après l’intervention.

pacemaker

Toutes les 3h contrôle de ma tension et de la propreté du pansement. Vers 19h le cardio est passé me faire un électrocardiogramme (ECG) , vérifier le pansement et que je n’avais pas de douleur. Tension parfaite. Repas. Télé .
L’infirmière m’a laissé deux doliprane sur la table de nuit à prendre en cas de douleur. Dodo;)
Durant la nuit réveil toutes les trois heures pour contrôle tension et vérification pansement. Toujours aucune douleur. Juste ce big pansement qui gêne un peu mais sinon je ne sens rien.
7h30 petit déjeuner je me suis tournée face au paysage pour voir le soleil sortir derrière la chaîne de Belledonne. Quel bon moment!
Puis petite toilette, j’ai quitté ma nuisette informe pour une autre plus sympa  et un petit coup de maquillage léger….

Visite du cardio (on ne se quitte plus) qui a refait un ECG, tous les indicateurs sont au beau fixe, je sors donc ce matin vers 11h, il me donne une ordonnance pour qu’une infirmière vienne changer le pansement tous les deux jours, retrait des points de suture dans une semaine.
Et bien sûr j’avais quelques questions à lui poser …notamment au sujet du pacemaker qui après 7 ans devait être pris dans les chairs ??? Il m’a expliqué que notre corps formait une sorte de coque autour du pacemaker, coque qui chez moi était très souple, mais qui est parfois comme une coquille d’œuf chez certains patients. Et là c’est plus dur pour retirer le pacemaker.


Il m’a expliqué aussi que depuis quelque temps ils se sont aperçus que lorsque l’on arrête le traitement anticoagulant par un relais de Calciparine, le saignement est plus abondant lors de l’intervention. Du coup on préconise maintenant de parvenir à un taux d’inr bas autour de 2, pour continuer notre traitement anticoagulant habituel. »

Au lendemain de cette intervention, je ne ressens aucune douleur. Aucune. Je fais juste attention à ne pas forcer sur le bras droit, ne pas porter de charge, ne pas faire les vitres ( ça m’arrange !)…

J’avoue être surprise car je m’attendais à avoir tout de même un peu mal, mais rien !
Les infirmières m’ont vanté les mérites du cardiologue, le Docteur Dreyfus, qui me suis depuis plus de 10 ans maintenant : doux, précis, sympathique et très pro. Pour moi Xavier Dreyfus est aussi bon en tant que cardiologue qu’Eric Arnaud-Crozat en tant que chirurgien cardiaque !

Dans quelques années le pacemaker sera de plus en plus petit, et sans sonde ! Le 1er pacemaker a été implanté au CHU de Grenoble en 2013, 10 fois plus petit que la taille du mien, sans sonde et implanté directement dans le coeur ! Lisez cet article pour en savoir plus:

http://www.reseau-chu.org/article/premiere-implantation-en-france-dun-stimulateur-cardiaque-de-nouvelle-generation/

pacemaker

Cependant il ne faut pas oublier le coût de l’appareil, qui explique aussi que la pose de ce micro modèle ne soit pas proposée à tous les patients …J’ai relevé dans un article les infos suivantes :  » Cette première génération de pile miniature, dont la durée de vie de la batterie varie de 8 à 12 ans, est pour l’instant proposée aux patients les plus âgés. S’il est encore trop risqué de l’enlever pour la remplacer, le fabricant a imaginé pouvoir en poser jusqu’à trois. Non pris en charge par l’assurance maladie, son coût (entre 6 000 € et 10 000 €) est supporté par les établissements qui la posent. » Source :  La Dépêche de Toulouse

Des liens utiles pour en savoir plus sur le pacemaker :

http://www.rythmo.fr/pacemaker

En quoi le pacemaker est une avancée pour la cardiologie ?

Vivre avec un stimulateur cardiaque

 

Blog operationducoeur

Le Professeur Cabrol : Un coeur pour vivre

Si vous n’avez pu voir ce document en direct, voici un lien pour le visionner : http://pluzz.francetv.fr/videos/christian_cabrol_un_coeur_saison4_,103662319.html

Ce lien ne marchera que quelques jours au fait …Nous sommes le 16 juin déjà…

Le 1er transplanté cardiaque par le Professeur Cabrol

Le 1er transplanté cardiaque par le Professeur Cabrol

Un Guide à Télécharger sur la vie avec une cardiopathie congénitale

Ce guide à été édité par L’ANCC – Association Nationale des Cardiaques Congénitaux – qui le présente ainsi :

Un guide à télécharger sur la vie d’adulte avec une cardiopathie congénitale, édité par l’ANCC .
« Plusieurs membres de l’ANCC, Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, fondée en 1963, ont mené un travail collectif afin d’élaborer une brochure destinée aux Cardiaques Congénitaux Adultes. Lire la suite

Rappel sur les cas de cardiopathies, merci à cécile !

Merci pour ce lien très intéressant à conserver ! et bravo pour ce blog Cécile !

 

http://interventionross.over-blog.com/article-rappel-sur-les-cc-et-les-4-groupes-de-malformations-52236837.html

Un autre témoignage : Martial B. merci Martial !

Comme Benoît, Martial m’a autorisée à publier son témoignage. Martial habite pas loin de chez moi, nous avons parlé au téléphone, son expérience a été très difficile, je vous laisse lire…

« BJR à tous. je viens de me faire opérer à GRENOBLE au CHU le 15 fevrier dernier d’un Bental sur le segment 1 avec implantation d’une valve aortique mécanique. après 10 jours de convalesence je suis allé à echirolles hopital sud ou j’ai commencé ma rééducation. Au bout d’une semaine un scanner a révélé une collection infectieuse autour du bental avec persistance de fiévre je suis retouné à l’hopital nord pendant 4 semaines pour traitement en maladie infectieuse.

Un traitement de 3 antibiotiques ont permis de juguler l’infection et la collection est stable au dernier scanner de controle. On m’a autorisé a rentrer chez moi en HAD Hospitalisation à domicile avec un traitement de 3 mois minimum.le retour à la maison à apprieu fait du bien  mais on se retrouve seul avec sa maladie. n’ayant pas sommeil je suis tombé sur ce blog que je trouve trés intéréssant. je prendrai contact avec vous car il est vrai que le soutien d’autres personnes opérées est rassurant. merci d’avance à tous car je suis sur que nos échanges seront riches d’enseignements et surtout gardons le moral car c’est 90% de notre santé qui se joue uniquement DANS NOTRE TETE ET LA LECTURE DE CE BLOG M’ENCOURAGE encore plus à me battre. »

11 mars 2009, toujours en réanimation

Dès le lendemain, j’ai bien entendu la personne qui se trouvait derrière le paravent, une dame âgée d’après le son de sa voix, qui disait qu’elle voulait monter dans sa chambre, qu’elle ne voulait pas rester à côté d’un mort ….le mort en l’occurrence …c’était moi ! Car elle n’entendait pas le son de ma voix, et l’anesthésie avait visiblement bousculé un peu sa raison. Dans ma tête je souriais, et je me disais « mais non mamie, je ne suis pas morte, je suis vivante justement, c’est fait , l’opération est derrière moi ! ».

J’ai appris en entendant les infirmières que cette dame avait été opérée en fin de journée, la journée précédant la mienne. Eh bien je vous assure, j’étais stupéfaite de l’entendre parler si vigoureusement, moi qui n’arrivais à émettre que quelques sons discrets. Elle râlait, voulait qu’on l’installe dans sa chambre, elle refusait de rester dans « ce taudis » disait-elle, de plus à côté d’un mort…Quand une infirmière lui a proposé de boire quelque chose , un café ou une tisane, elle a refusé en disant que c’était inadmissible qu’on ne lui serve que cela à manger…Sa fille est venue la voir, et la vieille dame pour cette occasion a été assise dans un fauteuil, donc à peine 2 jours après son opération ! Je ne sais pas ce qu’elle a  eu exactement : pontage ? Remplacement ou réparation de valve ? je ne sais pas, mais en tous cas il fallait l’entendre parler avec sa fille, c’était incroyable ! Elle disait aussi qu’elle n’avait absolument pas mal, moi je n’en croyais pas mes oreilles ! On m’avait dit que vu « ma jeunesse » je me remettrai beaucoup plus vite ?!

Mon chéri est venu me voir, je parlais d’une voix chevrotante, je tenais mes mains sur ma poitrine comme pour protéger cette zone de mon corps. Il n’est resté que quelques minutes, je n’arrivais pas à parler correctement et je sentais mes yeux se fermer malgré moi.

Les infirmières ont tenu à me faire une toilette…elles m’ont aidée à me laver les dents, elles ont nettoyé mon corps, du moins les endroits accessibles, elles sont mêmes arrivées à me laver le dos en me faisant mettre sur le côté en me tenant bien le thorax avec mes mains. Quelle aventure, mais cela faisait du  bien tout de même, mais j’appréhendais malgré tout ces changements de position, ces manipulations.

J’ai eu la visite du kiné, qui a tenté de me faire respirer à fond, c’était quand même encore difficile. Il m’a donné une sorte de bouteille, dans laquelle il y avait un tuyau, et il fallait que je souffle dans ce tuyau pour faire des bulles, l’objectif étant de rééduquer mon diaphragme, et de faire que mes poumons (qui avaient été légèrement écrasés par l’opération) puissent fonctionner à nouveau comme avant. Le kiné m’a demandé de faire cet exercice plusieurs fois par jour, et m’a dit qu’il reviendrait me voir le lendemain.

J’avais donc un pansement large sur le sternum jusque sous la poitrine, et un  » gros  »  pansement sous lequel je sentais un paquet de fils sur le ventre juste sous la poitrine. Un gros pansement à l’aine droite aussi, je ne savais pas ce que c’était, j’ai appris ensuite que c’est par là qu’avait été raccordée la machine qui a remplacé la fonction du cœur pendant un temps, la « circulation extracorporelle ».

Et bien sûr un cathéter au poignet gauche, des fils et des fils …Patienter, il fallait patienter, ne pas paniquer, ne pas s’énerver, mais patienter, je savais que j’étais couchée là pour 3 jours dans cet univers de la 6ème dimension…Tout le personnel était aux petits soins, je n’avais qu’à biper et une infirmière était à mon chevet dans les minutes qui suivaient.

J’en profite pour remercier ici cette formidable équipe, toutes et tous font un travail exceptionnel, j’ai une admiration et une reconnaissance immenses envers cette équipe de « réa » ! On oublie souvent de remercier ces personnes car elles sont automatiquement associées à une période difficile de notre passage à l’hôpital, et pourtant, quel boulot elles font !


Retour sur la coronarographie, 3 mars 2009

Pour celles ou ceux qui doivent en passer une un jour…

Tout d’abord, rasage complet du pubis et des cuisses, contrôle sanguin, et signature d’un formulaire, pour stipuler que l’on a été informé des risques éventuels.
Je devais être à jeun, on m’a administré un cachet magique pour que je sois parfaitement détendue, environ 1h avant l’examen. Je me suis carrément endormie…descente au bloc , on m’installe sur une table, mes pieds et mes cheveux sont pris dans des « enveloppes », tout le monde ici est soumis aux mêmes règles. L’anesthésiste me demande pourquoi je dois passer cet examen, je lui explique donc. Deux infirmiers s’affairent pour tout préparer avant l’arrivée du cardiologue.
Je suis à moitié endormie, consciente mais zen !
Il fait froid dans cette salle, heureusement je suis couverte par un drap stérile.
Puis le cardiologue arrive, difficilement reconnaissable avec sa  tenue stérile, casque , « blouse » et lunettes, comme un chirurgien en fait,  et l’anesthésiste me fait donc une perf pour diffuser (encore un calmant), et me mets dans le nez une arrivée d’oxygène. Puis le médecin badigeonne l’aine et la cuisse, d’un produit antiseptique, c’est très froid, brrrr.

Puis il m’avertit qu’il va « piquer » dans l’aine, que ce sera désagréable. Oui, c’est en effet un peu désagréable, mais je suis tellement zen…je regarde les 3 écrans qui sont au dessus de moi, je ne sais pas trop ce que je vois en fait.

Et puis c’est parti : le cardiologue me dis de respirer, puis de souffler, etc…le liquide, de l’iode, passe là où il faut pour explorer mes coronaires. Sur l’écran, on voit comme des filaments, je ne distingue pas bien ce que c’est, j’aimerais demander au cardiologue, mais je n’en ai pas la force, car je suis quand même bien « calmée ».

Pendant ce temps, il y a un bras articulé avec au bout comme un disque qui bouge autour de ma tête, sur la poitrine, sur le  côté de la tête.
Les deux infirmiers sont dans une cabine, et répondent aux demandes du cardiologue.

Une horloge est en face de moi sur le mur. 15, puis 20 minutes que nous avons commencé, je suis toujours agréablement confortée dans le fait que je n’aurai pas « mal ».

Le cardiologue me prévient à un moment, que je vais ressentir à deux ou trois reprises une sensation de chaleur intense, qui ne va pas durer.  En effet, c’est la même sensation que lorsque j’ai passé le scanner, j’ai l’impression …d’avoir fait pipi sous moi….mais je vous rassure il n’en est rien !

Puis au bout de 25 à 30 minutes, le médecin me prévient que c’est fini. Il comprime très fort l’endroit où était introduit le cathéter, pendant 5 mn. Puis il a mis un pansement compressif très épais, une bande de sparadrap large, de façon très serrée, de la cuisse au ventre, et enfin, un sac de sable de 5kgs, que je devais garder pendant 3 heures.

Mes coronaires sont excellentes, vu que j’ai n’ai pas de cholestérol, et jamais fumé.

Retour dans ma chambre, au bout de 3h on m’a ôté le sac de sable, ouf! Je devais néanmoins restée couchée sur le dos, interdiction de me lever avant 6h le lendemain. Par contre, j’ai eu droit à mon repas le soir, et mon lit a été un peu incliné pour que je puisse manger.

L’infirmière est passée tous les 1/4 d’heures pour vérifier qu’il n’y ait pas de saignement au niveau du pansement, a vérifié mon pouls, puis ensuite, elle est passée toutes les heures, pendant toute la nuit.

Voilà, je tiens donc à rassurer toutes celles et ceux qui auraient à passer cet examen, ce n’est pas du tout douloureux, juste un peu désagréable.

Vous pouvez consulter ce lien : http://.fr.wikipedia.org/wiki/coronarographie

Coronarographie

article du 17/02/2009

Dimanche soir je rentre à la Clinique Belledonne pour la coronarographie. Je ressortirai le lendemain après-midi.

La coronarographie est une technique d’imagerie médicale utilisé en cardiologie pour visualiser les artères coronaires. C’est un examen médical complémentaire invasif qui utilise la technique de radiographie aux rayons X et l’injection d’un produit de contraste iodé.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Coronarographie

Historique et origine de cette « maladie »

Lorsque j’étais petite, lors d’une visite du médecin scolaire, on a détecté chez moi un « souffle au cœur », j’ai gardé le bulletin de santé jauni, qui date du 18 mars 1976.

Comme  « autres remarques » le médecin avait noté : « souffle systolique du foyer aortique irradiant aux carotides. Majoré par l’effort. Dédoublement du premier bruit. Il faudrait voir un cardiologue. »
En fait je ne suis pas allée chez le cardiologue, car le médecin généraliste me faisait régulièrement des électro cardiogrammes, j’étais suivie, et à part être vite essoufflée, rien de préoccupant.

C’est en mars 1997, que sur la prescription de mon médecin, mon souffle s’étant beaucoup accentué, que j’ai consulté un cardiologue.

Et cette bicuspidie aortique a été diagnostiquée.

Depuis cette date, j’ai revu régulièrement le cardiologue, à raison d’une fois par an.

Je vais donc  vous expliquer un peu ce que signifie une bicuspidie aortique, explications assorties de schémas du cœur.