15 ans après l’opération du coeur

Opération 15 ans après

Ce 10 mars 2024, cela fait 15 ans que j’ai été opérée à la clinique Belledonne à Saint-Martin D’Hères (38).  Par le docteur Eric Arnaud-Crozat . Excellent chirurgien, et un homme très sympathique. Proche de ses patients. A l’écoute.

Opérée à 46 ans, j’ai fêté mes 61 ans le 9 janvier. Et je vais très bien. Visites annuelles chez le cardiologue à Grenoble, le Docteur Dreyfus. Excellent lui aussi !

Le 8 avril 2024, je vais avoir un second remplacement du pacemaker. Vu qu’il est en fonctionnement 24h/24, sa durée n’excède pas les 8 ans. Mais il m’est indispensable car mon coeur bat trop lentement.

Groupe Facebook 14 ans après

Le 4 juin 2024, nous fêterons les 14 ans d’existence du groupe Facebook  » Opérés du coeur ». Une belle communauté composée de membres de toutes régions, de tous âges, de tous milieux. Pratiquement une « famille » du coeur, tant les membres sont bienveillants à l’égard les uns des autres. Des amitiés se sont crées, dans la « vraie vie », avec des rencontres annuelles entre les membres. Des rencontres locales, certains n’hésitent pas à faire des kilomètres pour retrouver leurs joyeux compères 🙂

GROUPE FACEBOOK OPÉRES DU COEUR

GROUPE FACEBOOK OPÉRÉS DU COEUR

Rendez-vous dans 10 ans ?

Je ne sais pas si c’est rendez-vous dans 10 ans. En tous cas je compte bien profiter de ces années à venir, avec la meilleure santé possible. J’accompagne et je soutiens mon mari, qui a contracté une leucémie depuis janvier 2021. Il s’apprête à subir une seconde greffe de moelle osseuse en mai 2024. Et je peux vous assurer que ce parcours est vraiment compliqué, douloureux et éprouvant. Je me dis que vraiment, en comparaison, mon opération du coeur c’était comme le disait mon chirurgien  » une réparation de plomberie » !

 

 

pacemaker

Changement de Pacemaker

Après 7 ans de bons et loyaux services …

Mon premier pacemaker a été implanté peu après l’opération de Bentall, le 20 mars 2009 exactement.

Posé en mode « sentinelle » il s’est avéré que ce pacemaker fonctionne en réalité à 100%, ce qui signifie que je suis – que mon coeur  est dépendant à 100% du fonctionnement correct de ce stimulateur cardiaque.

Du fait de ce fonctionnement sans cesse, la pile est usée…En réalité il reste encore un an minimum de durée mais pas question de prendre le moindre risque. C’est pourquoi j’ai validé et approuvé la proposition du cardiologue de changer de stimulateur.

Implantation du nouveau pacemaker

J’ai parcouru un peu le net pour lire des retours d’expériences, j’en ai trouvé assez peu, et comme je sais que notre esprit a tendance à mémoriser les témoignages négatifs, il m’est apparu comme une quasi nécessité de vous raconter mon aventure personnelle pour que vous puissiez vous faire une idée objective.

« Un peu de télé hier soir, passage de mon cardio vers 22h pour me dire qu’il s’occuperait de moi demain vers 11h30 voire midi …il y en a pour 1/2h d’après lui …il est vraiment top ce cardio au fait ….
Dodo vers 23h, réveil pipi à 4h, rendormie aussitôt …et ouverture des paupières à 7h30 ce matin…donc une très bonne nuit!
Il fait un temps superbe, soleil et ciel bleu …je n’ai plus qu’à patienter jusqu’à enfiler ma tenue de bal : la charlotte, la nuisette et le plus c’est une culotte assortie à la charlotte mais de couleur noire comme ça les infirmiers ne verront plus nos fesses !

chaussons

Les 4 doliprane pris à 11h me donnaient envie de dormir. J’ai fermé mon livre. À midi j’allume la télé et là une infirmière est venue me chercher. Descente au bloc en chaise roulante et en charlotte selon le protocole.
Le cardio était en train de se préparer. Une infirmière l’a assisté pendant l’intervention.
L’anesthésiste place la perfusion. Le doc prépare ses instruments . 12h17 on attaque. Grosse dose de bétadine sur la zone bien sûr. Le doc me prévient que ça va piquer pour l’anesthésie locale . Oui en effet. Désagréable mais c’est tout.
On me met sous une « tente » …comme dit l’infirmière c’est de saison 🙂

Et le doc commence, je ne sens absolument rien. Vraiment rien. Au bout de quelques minutes , je sens qu’il appuie très fort , ou qu’il tire très fort je ne saurai pas le dire sous la clavicule à l’endroit du pacemaker. C’est désagréable mais je ne peux pas parler de douleur. Juste envie que ça soit fini.

Quelques minutes encore et là le doc dit à l’infirmière de bien rester tout près de lui, et il annonce qu’il va débrancher la sonde ventriculaire , il demande un tournevis…et là je me suis sentie partir, comme un gros malaise vagal ….ça n’a duré que quelques secondes mais j’ai vraiment flippé…
Encore quelques minutes et le doc m’a dit : « Madame Thuillier tout va bien je fais les points de suture. »
Ouf.
Il était 13h .
J’ai dit au doc que j’avais eu peur lorsqu’il a débranché cette sonde …il m’a dit que c’était le moment critique, qu’il devait aller très vite, et que cela montrait bien à quel point je suis dépendante de ce pacemaker …
Ensuite une demie heure de surveillance en salle de réveil et je suis remontée dans ma chambre.
J’ai un très gros pansement mais absolument pas mal un peu plus de 4 h après l’intervention.

pacemaker

Toutes les 3h contrôle de ma tension et de la propreté du pansement. Vers 19h le cardio est passé me faire un électrocardiogramme (ECG) , vérifier le pansement et que je n’avais pas de douleur. Tension parfaite. Repas. Télé .
L’infirmière m’a laissé deux doliprane sur la table de nuit à prendre en cas de douleur. Dodo;)
Durant la nuit réveil toutes les trois heures pour contrôle tension et vérification pansement. Toujours aucune douleur. Juste ce big pansement qui gêne un peu mais sinon je ne sens rien.
7h30 petit déjeuner je me suis tournée face au paysage pour voir le soleil sortir derrière la chaîne de Belledonne. Quel bon moment!
Puis petite toilette, j’ai quitté ma nuisette informe pour une autre plus sympa  et un petit coup de maquillage léger….

Visite du cardio (on ne se quitte plus) qui a refait un ECG, tous les indicateurs sont au beau fixe, je sors donc ce matin vers 11h, il me donne une ordonnance pour qu’une infirmière vienne changer le pansement tous les deux jours, retrait des points de suture dans une semaine.
Et bien sûr j’avais quelques questions à lui poser …notamment au sujet du pacemaker qui après 7 ans devait être pris dans les chairs ??? Il m’a expliqué que notre corps formait une sorte de coque autour du pacemaker, coque qui chez moi était très souple, mais qui est parfois comme une coquille d’œuf chez certains patients. Et là c’est plus dur pour retirer le pacemaker.


Il m’a expliqué aussi que depuis quelque temps ils se sont aperçus que lorsque l’on arrête le traitement anticoagulant par un relais de Calciparine, le saignement est plus abondant lors de l’intervention. Du coup on préconise maintenant de parvenir à un taux d’inr bas autour de 2, pour continuer notre traitement anticoagulant habituel. »

Au lendemain de cette intervention, je ne ressens aucune douleur. Aucune. Je fais juste attention à ne pas forcer sur le bras droit, ne pas porter de charge, ne pas faire les vitres ( ça m’arrange !)…

J’avoue être surprise car je m’attendais à avoir tout de même un peu mal, mais rien !
Les infirmières m’ont vanté les mérites du cardiologue, le Docteur Dreyfus, qui me suis depuis plus de 10 ans maintenant : doux, précis, sympathique et très pro. Pour moi Xavier Dreyfus est aussi bon en tant que cardiologue qu’Eric Arnaud-Crozat en tant que chirurgien cardiaque !

Dans quelques années le pacemaker sera de plus en plus petit, et sans sonde ! Le 1er pacemaker a été implanté au CHU de Grenoble en 2013, 10 fois plus petit que la taille du mien, sans sonde et implanté directement dans le coeur ! Lisez cet article pour en savoir plus:

http://www.reseau-chu.org/article/premiere-implantation-en-france-dun-stimulateur-cardiaque-de-nouvelle-generation/

pacemaker

Cependant il ne faut pas oublier le coût de l’appareil, qui explique aussi que la pose de ce micro modèle ne soit pas proposée à tous les patients …J’ai relevé dans un article les infos suivantes :  » Cette première génération de pile miniature, dont la durée de vie de la batterie varie de 8 à 12 ans, est pour l’instant proposée aux patients les plus âgés. S’il est encore trop risqué de l’enlever pour la remplacer, le fabricant a imaginé pouvoir en poser jusqu’à trois. Non pris en charge par l’assurance maladie, son coût (entre 6 000 € et 10 000 €) est supporté par les établissements qui la posent. » Source :  La Dépêche de Toulouse

Des liens utiles pour en savoir plus sur le pacemaker :

http://www.rythmo.fr/pacemaker

En quoi le pacemaker est une avancée pour la cardiologie ?

Vivre avec un stimulateur cardiaque

 

chirurgien

Mon chirurgien a créé un site

Si vous souhaitez avoir des renseignements sur l’opération du cœur, je vous conseille de vous rendre sur le site d’Éric Arnaud-Crozat, le chirurgien qui m’a opérée !

Site en ligne avec témoignages et documentation

Vous pourrez lire les commentaires des personnes qui ont été ses patients, cela vous donnera une idée de l’humanité et des compétences de cet homme.

Rendez-vous donc ici : http://www.ericarnaudcrozat.fr/

Site chirurgien

Joyeuses Fêtes !

Je tiens à vous souhaiter à toutes et à tous de Bonnes Fêtes de Fin d’Année !

2013 sera donc ma 4ème année depuis mon opération du cœur en mars 2009, et je suis en pleine forme. J’ai gagné de nombreux contacts, de nombreux amis, et aussi une nouvelle philosophie 🙂 Je sais profiter des bons moments, les apprécier à leur juste valeur et relativiser quand il le faut.

En un mot je me sens épanouie, à l’aube de mes 50 ans…

Une pensée particulière pour Alain H. opéré en mai de cette année (le 21), et qui se trouve toujours à l’hôpital, qui lutte avec courage. À lui et à toute sa famille, je leur adresse toute ma sympathie et ma compassion.

anges

Plus de 3 ans après l’opération

Déjà plus de 3 ans se sont passés depuis mon opération !

Je souhaite dire à tous mes lecteurs que je vais très bien, à l’aube de mes 50 ans :-)) (en janvier).

Cette opération m’aura permis de faire de très belles rencontres humaines, les liens avec tous les membres du groupe sur Facebook sont très forts. Il y a quelques mois, je suis allée visiter avec un ami opéré du cœur dont je vous ai déjà parlé sur ce blog ( Martial B.) un futur opéré,  Joël. Nous avions fait connaissance sur le groupe, et lorsqu’il m’a appris qu’il devait se faire opérer à Grenoble par le même chirurgien que moi, Eric Arnaud-Crozat, j’ai décidé d’aller le voir à l’hôpital.

Cette visite a fait plaisir à notre nouvel ami, qui avait donc été opéré quelques jours plus tôt. Très important de pouvoir parler de nos ressentis entre opérés du cœur, j’ai déjà évoqué sur ce blog la difficulté de communiquer avec nos proches à la suite de cette opération qui nous « isole ».

Pour moi tous les opérés du cœur forment une grande famille, je prends régulièrement de leurs nouvelles, certains m’envoient spontanément des news 😉

Vous l’avez compris, loin d’être affligée par cette « maladie » ou plutôt par cette malformation congénitale qui a entraîné cette opération, je n’en retire que du positif ! J’ai grandi avec cette épreuve, j’ai appris à relativiser, à écouter davantage, à me réjouir davantage aussi 🙂

Je sais que jamais je ne quitterai mes amis opérés, je resterai toujours présente pour eux !

Bonne Année 2011 !

Je vous souhaite une excellente année 2011, et surtout, une bonne santé !

Je me rends compte que comme je me sens bien, je deviens moins vigilante…on prend l’habitude « d’aller bien » et on oublie presque ce qu’on a eu 😉

Bon cet après-midi visite chez le médecin traitant pour me faire vacciner contre la grippe, rdv chez le cardiologue pris pour février. Et je saurai vers 16h le résultat de mon taux d’inr 🙂

 

Ma nouvelle forme

je me suis donc effectivement inscrite à un club de sport, j’y vais trois fois par semaine ( car en ce moment j’ai moins de boulot ) à raison de 2h environ : Je suis une forcenée du rameur ( je suis passée de séances de 15 mn à 60 mn ), 20 mn de tapis (marche rapide), 20 mn de vélo et/ou d’elliptique…

Je me suis du coup inscrite aussi à des séances d’aquabike, séances de 45 mn, à raison de Deux séances par semaine : Mesdames ce sport est excellent pour faire fondre cellulite, peau d’orange, le vilain pendouillis du bras ( qd on est vieille comme moi lol) , massage parfait de votre corps de sirène, drainage, et donc amincissement obligatoire….

Je tiens à préciser que je n’ai jamais fait de sport (sauf un peu de natation et de patinage) auparavant, vu l’état dans lequel je me trouvais après avoir forçé je détestais le sport sous toutes ses formes ! Là ce voyage en Chine m’a fait découvrir ma nouvelle forme physique, et je ne m’arrête plus, je suis en train de devenir « sport addict » hi hi hi, que du bonheur !

Par contre à cause de mon pacemaker, interdit pour moi le matériel style « plate forme vibrante », et lorsque j’essaie un nouvel appareil je surveille la fréquence cardiaque.
Je voulais aussi acheter une balance impédencemètre pour mesurer la masse grasse, fortement déconseillée aux femmes enceintes et aux porteurs de pacemakers…j’ai laissé tomber.

Voilà pour encourager les futurs opérés qui se demandent s’il leur sera possible de faire du sport après l’opération….

JE PRÉPARE MON VOYAGE EN CHINE

Je suis en mode » je prépare mon voyage en Chine » : rdv pris chez le cardiologue, chez le médecin traitant, qui va me faire une ordonnance pour ma trousse de médicaments. Les jours passent et le départ se rapproche peu à peu : départ le 27 juin, dans deux semaines donc.

Je compte faire un blog consacré à ce voyage, avec le récit bien sûr et de nombreuses photossssssssssss!

Mais de toute façon, à aucun moment je ne lâcherai ce blog du coeur, je suis trop attachée à vous !

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