À propos de moi

autoportraitOpérée du coeur à 46 ans, bicuspidie aortique congénitale. Opération de Bentall le 10 mars 2009 à la clinique Belledonne de Saint-Martin d’Hères, 4ème étage, par le chirurgien Eric Arnaud-Crozat.

Je me porte merveilleusement bien, j’ai été opérée et entourée par une équipe médicale formidable, je voue une véritable admiration au chirurgien qui m’a opérée. De même, les infirmières et les infirmiers du service cardio ont été exceptionnels. Je les remercie pour leur dévouement et leur professionalisme.

Vous pouvez trouver des infos diverses en cliquant sur les catégories qui sont situées sur la barre latérale à droite. Sur l’alimentation, le traitement anticoagulant, sur le pacemaker etc…
L’opération s’est très bien passée, je vais bien, mais il n’empêche qu’une fatigue récurrente est apparue au fil du temps, fatigue évoquée par de nombreux opérés du coeur.
Cette fatigue est souvent cause de difficultés au travail, et conduit certains à demander la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour accéder à des emplois à temps partiels. Je vous parle également du sujet …

38 réflexions sur “À propos de moi

  1. Christine Gallardo Duquesnoy dit :

    Bonjour Valérie
    Je viens de découvrir ton blog,je suis moi même une opérée de Ross depuis mars 2010 au CHU de Lille,depuis je ne cesse de chercher des personnes qui ont subi la meme chose pour partager et par besoin comme tu le dis si bien entre nous on se comprend!
    J aimerai donc rentrer en contacte avec ton groupe sur facebook
    Emerci pour ta réponse
    Marie christne

  2. isabelle GEROLIMON dit :

    Bonsoir, je cherche à discuter avec des personnes touchées par les mêmes problèmes de santé que moi…. je n’arrive pas à accéder à la page Facebook avec le lien donné ci – desssus. C’est dommage j’y passe tous les jours ! Je souffre d’une fuite de la valve aortique et d’une dilatation de l’aorte ascendante. Je ne suis pas trop douée en informatique, je ne sais si je me suis inscrite à ce blog correctement….j’espère trouver le moyen de venir papoter avec vous…. pas facile de communiquer avec des non malades qui ne réagissent pas du tout par rapport à tous les soucis liés à notre pathologie…;

  3. Philippe BUREAU dit :

    Rebonjour Valérie. Eh oui, rebonjour car il y a 3 ans passés (09/2012), j’ai fait partie de votre forum. Les aléas de mon opération de Bentall et de mes artères récalcitrantes m’ont éloigné de vous durant cette période ( pontages, stent….) mais le moral et l’humour sont toujours présents donc tout va bien.
    Amicalement ,
    Philippe.

    • valerie dit :

      Philippe ravie de te lire ! Je t’ai réintégré au groupe avec plaisir. Je comprends parfaitement ce besoin d’éloignement et ce manque de temps !
      Valérie

  4. Philippe Veilleux dit :

    Bonjour,
    Je suis tombé sur cet article un peu par hasard (offre linkedin) et je souhaitais le partager avec vous. J ai moi même été opéré d’un Bentall en 2014 et le développement de l’ultrason est intéressant.
    cette startup travaille avec le service de cardiologie de l’hôpital Georges Pompidou de Paris dans lequel on m a opéré (professeur Fabiani).

    portez vous bien.

    phil.

  5. Milan Anne dit :

    Bonjour Valérie, je souhaiterai participer à vos échanges via Facebook, ayant été opérée en janvier d’un Bentall, suite à la découverte d’un important anévrisme de l’aorte (on suspecte la maladie de Marfan)… Pouvez vous me transmettre le lien svp ? Je vous remercie. Anne

  6. Simonnet Stéphane dit :

    Bonjour, je m’appel Stéphane et j’ai 34 ans. je recherche des témoignages concernant l’opération de bentall.
    En effet, on m’a découvert en novembre 2015 ( pour le suivi d’une autre maladie) un anévrisme à l’aorte avec une insuffisance optique de grade deux.
    Le cardiologue m’a parlé d’une opération de bentall et j’ai beaucoup de question à poser !
    J’ai fait une demande d’ajout à votre groupe Facebook. Est-il possible de m’en autoriser l’accès.
    Bien à vous

  7. robert dufort dit :

    Bonjour , Je serai opéré en juin prochain pour remplacement de la valve aortique et 2 pontage .Je suis encore hésitant …j’ai 72 ans , ne prend aucun médicament ( sauf depuis le contact du problème il y a six mois )suite à un examen périodique et surtout un tapis à l’effort en attente non prioritaire , et je suis en pleine forme . Je nage 1500 m semaine en trois séance de 20 minutes , non stop .
    Je dois avoir une valve aortique bio et deux pontages . Je me pose sérieusement la question ,le risque en vaut t’il la chandelle .Si quelqu’un a passé par cette phase ,j’aimerais connaitre son cheminement et son opinion .

    merci beaucoup .

    Rob

  8. Hubert dit :

    Bonjour j aimerai avoir contact avec des femmes ayant subis des opérations des valves.je suis perdue et lâchée par lescorofessionnels de la sante

  9. giroud christian dit :

    opéré de la valve aortique en 2004 et opération de bentall en 2016 a Grenoble par le Dr Eric Arnaud- Crozat je suis prêt a répondre a toutes questions que certaines personnes pourrai se poser

    • PELLETIER Philippe dit :

      Bonjour Christian,

      J’ ai 58 ans opéré depuis fin fev 2018, et repris le travail depuis le debut juin (3 mois d’arret).
      Je suis actuellement sous coumadine avec un INR tres variable (de 2.2 à 4.5) suivant les semaines, la fatique est permanante, avez vous percu les memes sympthomes ?

      Cordialement.

      Philippe

      • giroud christian dit :

        bonjour phillipe
        je pense que 3 mois d arrêt reste un délai très court, en ce qui me concerne 2004 7mois d arrêt et 2016 8 mois +3mois mi-temps .je ne connait pas la coumadine , pour moi j ai débuté avec du Sintrom et actuellement préviscant .pas trop de problème pour l inr(chaleur et nourriture influence sur le résultat.) Les grosses chaleurs sont difficilement supportable mais bon…. en tous cas bon courage pour la suite

        • PELLETIER Philippe dit :

          Bonjour Christian,
          Merci pour ta réponse la coumadine (ancien nom Warfarine) est similaire au préviscan (distribution européenne).
          En coumadine pour la dose on parle en mg (comprimé sécable), (3 mg pour moi), je crois que le previscan on parle en nombre de cachet
          La coumadine est un distribué dans le monde entier => rapports historique d’étude plus conséquents, effets secondaires différents.
          L’intérêt de la coumadine c’est que la fenêtre de de tire pour l’INR est plus stable, l’inconvénient par rapport au prévisquan c’est que la stabilité demande plus de temps (je suis presque calé après 4 mois de l’intervention).
          Tu me dis que la chaleur est un facteur, grosse chaleur => baisse de INR ou le contraire ?
          Bonne journée.

    • TOUTAIN dit :

      Bonjour Monsieur, je suis opéré d’un anévrisme de l’aorte et d’une valve, comme vous, j’aimerai savoir , en tant que bon sportif, si j’ai la chance de refaire du sport , a un niveau correct, Je sais que chaque cas est particulier, mais j’aimerai lire votre avis, et votre témoignage d’après opération, s’il vous plait, merci.

      • giroud christian dit :

        bonjour,en ce qui me concerne je n était pas un grand sportif bien que je pratique beaucoup de marche(chasseur),j ai une activitee professionnel en espace vert (beaucoup de bucheronnage) .j ai repris ces activitees comme si de rien n était.Si pour toi tu as un avis medical ok et tu te sent pour le faire, il faut en profiter,il ne faut pas trop se mettre de barriere.(a mon idee,evitez les sports qui demandes des acoups d énergies.

  10. Emilie Tardif dit :

    Bonjour Valérie, je découvre le blog, merci de l’avoir créé!
    J’ai moi aussi une bicuspidie aortique congénitale… et je suis née un 10 mars! Vous comprendrez que vos premières lignes m’ont interpellée! Je suis enceinte de 7 mois, et ma cardiopathie est très impactée par la grossesse. Je vais avoir besoin d’une intervention de Bentall rapidement, alors je recherche des infos pour mieux comprendre ce qui va m’arriver. Merci pour votre témoignage, je vais vous lire avec une grande attention.
    Bonne journée!
    Emilie

  11. PELLETIER Philippe dit :

    Bonjour Valérie,

    Bravo ton blog répond à beaucoup de questions (ex : l’INR instable, la fatigue périodique, le Tic-Tac gênant de la valve, etc…)

    J’ai été opéré le 28 février 2018 à Hôpital Laennec de Nantes, du cœur à 58 ans (Bentall) pour une bicuspidie aortique congénitale.

    Si je peux apporter un peu d’eau au moulin : depuis janvier 2018 le CoaguChek est remboursé seulement pour les valves mécaniques (appareil, bandelettes et lancettes), j’en possède un …

    Comment procède-t-on, pour faire partie de la communauté (je me suis abonné par mail ce jour) ?

    Merci d’avance.

    Philippe.

  12. PELLETIER Philippe dit :

    Merci Valérie pour mon intégration, pour faire suite à ta demande voici une petite présentation rapide :

    J’ai été opéré du cœur à 58 ans (Bentall) pour une bicuspidie aortique congénitale, le 28 février 2018 à Hôpital Laennec de Nantes par le Docteur Thomas SENAGE (jeune chirurgien à l’écoute du patient et disponible à 100%, bref « Top »).

    Après 2 semaines d’hôpital, direction La Rochelle (Cadiocéan) pour une rééducation de 3 semaines (Vélo, Tapis, « Marche Nordique »), indispensable pour une reprise en forme dans tous les sens du terme, j’avais perdu 9 Kg (repris depuis), mais surtout pour une confiance en soi.

    Le contrôle actuelle de mon INR est tous les 15 jours, bientôt tous les mois, ceci permet aussi de valider mon appareil « CoaguChek », remboursé depuis janvier 2018, Ouf !

    J’ai repris le travail 3 mois après mon intervention (c’est le minimum syndical).

    Mon cardiologue a récemment supprimé 3 médicaments qui me donnaient des nausées et des douleurs musculaires (surtout aux avant-bras), il me reste seulement actuellement, la Coumadine 3mg/jour et 1/2 Cosimprel (2 molécules en 1).

    Je n’ai pas encore récupéré mon énergie initiale (la fatigue est souvent présente), mais bon il faut être seulement patient.

    La présence du TIC-TAC est un peu perturbante, surtout allongé et quand je suis en appui sur le côté gauche (la pression sur le Thorax certainement plus importante).

    Restons positifs : une valve mécanique c’est garantie à vie, normal car ici on parle bien de la vie du bonhomme…

    Philippe.

    • valerie dit :

      Philippe merci pour cette longue présentation ! en fait c’est sur le groupe que je souhaitais que tu écrives tout ça …les membres du groupe facebook ne te connaissent pas …et ne viennent pas forcément sur ce blog. Le groupe que j’ai créé c’est un espace d’échange qui prolonge le blog en fait. Le groupe est privé, cad que seuls les membres du groupe peuvent lire les échanges que nous avons dans le groupe.
      Valérie

  13. TOUTAIN dit :

    Bonsoir Madame, moi aussi, j’aimerai faire partie de votre groupe de parole, ayant, un bicuspidie, avec anévrisme, et une valve a changer. Je me fait opéré au mois de novembre, à Rennes, avec le professeur Veroye, Etant sportif, ma question principale, et je pense que vous vous en doutez, c’est : vais je récupérer mon niveau, même s’il faut du temps, et de l’abnégation. Merci pour votre blog, et pour votre réponse.

  14. jacquet dit :

    Bonjour, Enfin, je vous ai trouve et j’espere etre acceptee aussi.Ouf sa fait du bien de vous lire car je me sens terriblement seule . D’urgence operee changement valve aortique y a 2 mois et j’ai tjrs des soucis mal a la tete,oreille,poitrinevue floue et pas d’equilibre. Et en septembre boulot dans une ecole. Je deprime a ne pas pouvoir faire mon menage et ressens que mon entourage me fuie. Mamy de 59 ans je reconduis pour aller en revalidation cardiaque a hopital. N’y a t’il pas autre chose que le sintrom? J’ai tres mal accepter et vecu cette operation. Docteur et infirmiere froid et peu soutenu j’ai du me douche seule et je venais sortir des soins intensifs j’ai peu dormi car on entend tous les coeurs du service et mange c’est infecte et y a que la soupe qui passait a hopital 6jours horrible je ne revivrai jamais plus cela j’espere. Puis un mois dans un centre car le docteur m’a interdit d’etre seule chez moi car escaliers. Donc je suis rentree chez moi et en mon abscence rien de ranger tous mes sacs la et la maison sale affreux mes hommes presque rien fait. Ils me disent d’aller voir un psy . Je suis tres triste en plus de la douleur.Enfin,je fais petit a petit j’ai moins mal et bouge mieux mon bras droit.ouf. je voulais dire que le chu etait beau mais que nous malade on ne nous ecoute pas on est un beefteak pour eux un numero c’est le redement partout. J’aurai du y rester je me sens de trop. Mia

    • valerie dit :

      Bonjour, votre opération est encore récente…il faut bien plus que deux mois pour récupérer toutes nos facultés. On ressent pour la plupart une grosse fatigue pendant plusieurs mois. Je vais vous intégrer au groupe. Attention le groupe n’a aucune prétention « médicale », nous partageons juste nos ressentis d’opérés du coeur. à bientôt sur le groupe !
      Valérie

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