Je cite le témoignage de Benoît qui m’autorise à publier son témoignage.
« Je m’appelle Benoit, j’ai 31 ans et je viens de me faire changer ma valve aortique + un petit bout d’aorte (technique de Bentall) par un tube valvé en Dacron avec une valve mécanique St Jude.
Je voulais vous faire part de mon expérience pour rassurer les prochains sur la liste.
Le pourquoi de cette intervention ?
Ma valve aortique était bicuspide (2 feuillets au lieu de 3), dilatée et présentait une fuite importante de grade 2 – 3. Je n’avais pourtant pas de symptôme lorsque je faisais du sport (VTT, natation). En fait mon cœur compensait en battant plus fort ou parfois plus vite. Du coup il avait tendance à grossir et mon ventricule gauche est légèrement dilaté. Tout ceci a été découvert en juillet 2009 lors d’un contrôle de routine (mon généraliste a entendu un souffle au cœur), confirmé par une échographie cardiaque puis une ETO (la même via l’œsophage). Là on me dit, vous avez 2 ans pour faire l’intervention chirurgicale qui consiste à remplacer la valve malade + le bout d’aorte dilaté. On me conseille une valve mécanique compte tenu de mon âge (mécanique = garantie à « vie ») et du fait que je ne pratique pas un métier à risque (pas exposé aux coupures ou aux coups). Après avoir digéré toutes les informations et pesé le pour & le contre, mi-janvier, je programme l’intervention avec mon cardiologue, ça sera le 14 avril 2010.
Arrivée à la clinique
Arrivé le 12 avril à 16h00 à la clinique, on me saute dessus pour une batterie d’examens : prise de sang, vitesse de coagulation, pneumologue, ORL, radio dentaire et pulmonaire, scanner, urine etc. tout y passe jusqu’au 13 avril après midi. Ensuite on me laisse tranquille jusqu’au mercredi matin 07h30 en me donnant les dernières instructions (douche à la Bétadine, lavement etc. …). J’allais oublier une étape : le rasage intégral, si vous pouvez faite le avec une tondeuse avant d’arriver sur place 😉 Finalement toutes ces activités m’ont permis de ne pas trop penser à l’intervention et ça s’est déroulé sereinement.
L’intervention
Le 14/04 à 07h30, le brancardier arrive et me fait monter sur le brancard. Il m’enveloppe dans une couverture puis on arrive dans une salle près du bloc. Explications avec les infirmières et l’anesthésiste. Pose des premiers cathéters dans le poignet. C’est plus impressionnant que réellement douloureux mais je suis très douillet. Petite anesthésie locale, on ne sent donc pas grand-chose. Ensuite arrivée au bloc : Houhou ça brille, on voit clair ici ! Apres quelques minutes la tête tourne puis … plus rien !
La réa
Le 14/04 dans l’après midi, je suis réveillé, dans un lit, cathéter dans le bras gauche, je constate que j’ai une sonde urinaire (ce n’est pas douloureux) et 1 drain (en fait 2 avec un Y) qui partent de mon ventre. Je ne suis pas intubé et je n’ai pas de douleur vive, juste des « courbatures ». J’avoue perdre la notion du temps mais on vient me voir régulièrement, on me lave de la tête aux pieds pour enlever la Bétadine du bloc. Bref je suis en vie et tout va bien. On me poste un deuxième cathéter dans le cou (rien senti cette fois). Un truc a changé : j’entends mon horloge interne : le bruit de la valve mécanique me résonne dans la tête. Je vais mettre un petit temps à m’habituer. Le soir une infirmière me passera ma chérie au téléphone (c’est interdit normalement mais bon…) ça nous a fait du bien fou à tous les 2 de s’échanger quelques mots. Ensuite s’enchainent les heures avec les nombreux contrôles, changement de perf, mise en place de l’héparine, mesure des urines, radios des poumons dans le lit etc. … les journées passent vite, les nuits sont plus longues. Les infirmières sont sympas on parle un peu, on découvre notre voisin de « chambre » même si je ne l’ai jamais « vu » car je ne pouvais pas tourner suffisamment la tête 😉 !
Le 16/04 au matin on m’enlève les drains. Là c’est vraiment le moment le plus désagréable de toute l’hospitalisation. Encore une fois je ne serais pas honnête si je disais que ça fait horriblement mal, c’est vraiment plus une sensation désagréable et surtout l’appréhension de sentir ces tuyaux se déplacer dans son propre corps. Si on suit bien les indications des infirmières (respirer, bloquer etc.…) ça doit bien se passer. Bref, une fois les drains enlevés et les trous cousus, la sonde urinaire retirée (aie !) la réa est terminé, on passe en post réa.
La post-réa
Du 16/04 au 19/04 c’est donc la post-réa. Là on est plus tranquille, les contrôles sont moins fréquents (prises de sang, radio) et on commence à me débrancher certaines choses. J’arrive à dormir, il m’arrive de ne plus entendre ma valve. (J’ai toujours refusé de prendre des cachets pour dormir, je voulais tout de suite pouvoir dormir avec mon tic-tac).
Le 17/04 première fois en position assise, les séances de kiné peuvent commencer ! On me retire les pansements, la cicatrice est superbe. Le 18/04, premiers pas mal assuré, premier cachet d’AVK. Il me semble …Le 19/04 je cours partout (enfin presque), j’ai toujours une perfusion d’héparine avec un pousse seringue qui m’accompagne partout où je vais. Le 19/04 au soir on me transfère en chambre classique compte tenu de mon état. Le bruit de la valve est toujours présent (impossible de le nier) mais je l’oublie et je n’en tiens plus compte 40% du temps.
Retour en chambre
Arrivée en chambre le 19/04 vers 19h00. Là commence la longue attente de :
– L’arrêt de l’héparine (qui assure le relais tant que les AVK sont pas à 100%)
– Mon retour à domicile
L’héparine sera arrêtée le 21/04 : c’est la libération, je peux bouger mon bras librement et gambader un peu partout. A moi les premiers escaliers ! (chuuuut faut pas le dire). Point positif mon voisin de chambre est très sympa (et bavard pour 2) ça fait passer le temps. Les séances de kiné « couloir » s’enchainent sans problème. Le 23/4 c’est confirmé je rentre chez moi le 24/4 car je suis « anti coagulé », un peu trop même. Le jour de la sortie on me retire les derniers fils on me donne tous les papiers et les séances de kiné sont programmées.
PS : Tout le long de la post réa et à mon retour en chambre, ma chérie et mes parents sont venus me rendre visite malgré la route et ça ça fait super plaisir J ! Je ne souhaitais pas qu’ils me voient en réa à cause des branchements divers & variés même si c’était possible. En tout cas je remercie toutes les personnes qui sont venues me voir ou ont pris des nouvelles ça fait chaud au cœur !
Home sweet home & le traitement
Retour en VSL à l’appartement. Le voyage a été bizarre, j’avais détendu la ceinture de sécurité pour la cicatrice. Une fois arrivé, la sensation est encore plus bizarre. Je ne me sens pas encore chez moi 😉 ! Heureusement ça revient très vite. Première réjouissance : la nourriture ! Waouh c’est bonnnnnnn ! Ensuite direction la pharmacie à pied, à un rythme de sénateur. Les prochains jours vont être bien occupés entre le kiné (2 à 4 fois par semaine, séance de 2H et 1H de transport A/R), les prises de sang 3 fois par semaine (Lu-Me-Ve) pour l’INR, les visites, le repos, les petites ballades à pied etc.
Concernant le traitement je vais apprendre à gérer mon INR petit à petit, j’espère trouver un premier plateau de stabilisation d’ici 7 jours. Pour le bruit de la valve, je l’entends toujours mais ça ne gêne plus que 20% du temps. D’ici quelques semaines ça devrait aller. Je pense retrouver 100% de mes capacités d’ici 3 à 6 mois et je devrais reprendre le travail dans le courant du mois de Juin. »
Bonjour,
Merci pour ce témoignage, j’attends patiemment ( grrrr ) mon tour le 1er juin à la clinique Pasteur à Toulouse pour les même raisons que toi. Bon rétablissement
Thierry