Notre groupe sur facebook

Notre groupe sur Facebook s’agrandit peu à peu, nous sommes plus de 70 membres à échanger autour de …notre cœur !

Opération de Bentall, ou de Ross, il est important pour tous les opérés futurs et passés de pouvoir parler ensemble. Car il est très difficile de communiquer avec « les autres », si on n’a pas vécu ou si on va vivre cette opération.

Pour garder une certaine confidentialité, le groupe est maintenant privé, et l’accès se fait par validation de l’admin (bibi).

Si vous êtes concerné par ce sujet, n’hésitez-pas à me demander à entrer dans le groupe, chaque membre est actif et toujours là pour expliquer et réconforter les autres membres.

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11 octobre 2012 : 87 personnes dans le groupe !

Rejoignez-nous : https://www.facebook.com/groups/operesducoeur/

 

 

 

MAJ 24/05/2016…

Notre groupe  accueille de nouveaux membres régulièrement …aujourd’hui mardi 24 mai 2016…nous sommes 231 membres ! Des personnes de toutes régions, voire des DOM TOM… de Polynésie Française aussi !

Je veille à préserver la « pertinence » du groupe en envoyant le message suivant à toutes les personnes qui demandent à intégrer le groupe :  » Bonjour, Vous avez demandé à intégrer le groupe des Opérés du Coeur. Comme ce groupe est privé afin de garantir la confidentialité des échanges pour les membres, j’ai besoin de « m’assurer » que vous êtes concerné(e) par une cardiopathie, vous ou l’un de vos proches. Une opération à coeur ouvert ? Pouvez-vous me répondre en quelques mots svp ? Valérie ( créatrice et animatrice du groupe)« 

11 réflexions sur “Notre groupe sur facebook

  1. Lola dit :

    Hello,
    C’est Lola – j’ai comme toi une bicuspidie et une bentall est dans mon planning. Je suis suivie par mon cardio tous les 6 mois et cela fait deux ans que j’atteins la limite.. prochain rdv fin novembre…

    J’ai vu que tu avais un groupe privé sur facebook.Accepterai tu que j’en fasse partie afin de discuter avec tous les opérés du coeur pour trouver réconfort et calmer mes angoisses perpétuelles?

    Merci -Lola

    • Valérie dit :

      Bonjour Lola, nous nous connaissons déjà ! bien sûr que je serais ravie que tu viennes ds notre groupe! En ce moment je suis en congés je serai de retour à la maison samedi, bises à toi,
      Valérie

    • Valérie dit :

      Bonjour lola, c’est simple tu vas sur facebook et tu cliques sur « http://www.facebook.com/groups/operesducoeur/ » ou le nom du groupe intitulé OPÉRÉS DU COEUR – BENTALL, je serai ravie de t’ajouter ds le groupe,
      Valérie

  2. Sébastien Matuszak dit :

    Bonjour,
    Je m’appel Sébastien Matuszak (35 ans), marié, deux filles (1 et 3 ans).
    Voilà pour le « pédigré » – Biscupidie aortique congénitale et CM dilatée. Un Ross en 1999 à St Luc, reprise en 2004 pour plastie de l’autogreffe aortique, mais compliquée car dysfonction VG postop et CM dilatée.
    En 2010 AVC ischémique sylvien G. Dc sous sintrom depuis.
    Maintenant la valve fuite à nouveau… la fonction effective du ventricule gauche est de 20%, donc d’ici qlq semaines une intervention de Bentall va être prévue et je stress bcp, surtout pour ma petite famille.

    Voilà, je cherche d’autres personnes un peu dans mon cas pour parler de mes craintes et cherche un peu de réconfort. J’ai cherché le groupe sur facebook mais pas trouvé.

    D’avance merci

    • lola dit :

      Hello
      Je m’appelle Lola et comme toi je vais subir une Bentall dans les prochains mois.
      Je te conseille aussi d’aller sur le forum heart and coeur. Tu y trouveras des personnes qui ont vécu la même chose que toi et donc tout le réconfort sur ce type d’opération.
      Bon courage
      Lola

  3. Emmanuel dit :

    Bonjour,Valérie je voulais juste vous dire que je vous oublie pas,mais j’ai quitté facebook car de plus n plus soulant.mais je continue le même combat.

    Biz

    Emmanuel.

  4. SILVY dit :

    Bonjour,

    Je me fais opérer le 02/04 prochain, remplacement valve + anévrysme de l’aorte.
    Quelqu’un peut-il me dire s’il connait le sevice cardio de rangueil à Toulouse et le chirurgien MARCHEIX ?
    J’ai bien sûr trés peur, de l’intervention, des suites et savoir à partir de combien de temps on peut reprendre une activité normale ?
    Combien de jour reste-t-on intubé, lorsqu’il enlève ce tube cela fait-il mal ?

    Merci pour votre aide.

  5. Marie dit :

    Bonjour Valérie,

    Tout d’abord merci d’avoir ouvert un blog pour les opérés du coeur ou futurs opérés. C’est super courageux et altruiste. Un très beau combat.
    J’ai 54 ans et je souffre également d’une anomalie congénitale : bicuspidie aortique. Maintenant, l’aorte atteint tout doucement la limite, 51mm à surveiller tous les 6 mois. Malheureusement, les symptômes commencent à être ennuyeux, fatigue, marche ralentie, essoufflement, mal dans les jambes, parfois douleurs thoraciques quand je voyage en train et je dois le prendre chaque jour pour me rendre au travail ….
    J’ai vraiment peur de l’opération et pouvoir échanger son expérience me ferait beaucoup de bien, avoir un autre but dans la vie, celui de continuer et surtout d’y croire…
    Pouvez-vous m’ajouter à votre groupe Facebook ?
    Je vous en remercie.
    A bientôt.
    Marie

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